Denk eerst eens rustig na over uw eigen wensen: ‘Hoe zie ik mijn laatste levensjaren? Wat vind ik belangrijk? Wat wil ik wel, of juist niet?’
Enkele belangrijke vragen
Om u op weg te helpen hebben wij een lijstje van enkele belangrijke vragen opgesteld. Bij iedere vraag vindt u ook een verdiepende uitleg of vervolgvragen.
Stel dat u een hartstilstand of een ernstig ongeluk krijgt. Het is goed om na te denken over wat u dan wilt. Wilt u dat hulpverleners u proberen te reanimeren, of niet?
Als er iets ergs gebeurt en er is hulp in de buurt, dan starten hulpverleners meestal meteen met hartmassage en mond-op-mond beademing (reanimatie). Tenzij er iets anders met u is afgesproken.
Het doel van reanimatie is om uw leven te redden. Soms lukt dat, vooral als de hulp snel komt en u verder gezond bent. Maar reanimatie is zwaar. Het komt ook voor dat iemand het niet overleeft. Als iemand het wel overleeft, is er vaak een lange periode van herstel (revalidatie). Sommige mensen houden de rest van hun leven erge klachten na reanimatie.
Onderzoek laat zien dat de kans op het overleven van een reanimatie bij ouderen klein is. Van de 100 mensen ouder dan 70 jaar die een reanimatie krijgen buiten het ziekenhuis, blijven 12 mensen leven.
Ik wil niet gereanimeerd worden
U mag er ook voor kiezen om na een hartstilstand geen hartmassage en beademing te krijgen. U kiest er dan voor om niet gereanimeerd te worden. Als dit uw wens is, respecteren zorgverleners die keuze. Ook als uw arts denkt dat reanimatie medisch gezien misschien nog zinvol is.
Wilt u niet gereanimeerd worden? Bespreek dit dan met uw arts. Zo ligt uw wens vast en weet iedereen wat u wilt.
Niet-reanimeren, als medische keuze
Soms is reanimatie niet verstandig. Dat gebeurt wanneer de kans op herstel heel klein is. Een arts kan dan besluiten om niet te reanimeren. Dit besluit beschermt u tegen een zware behandeling die geen goed resultaat geeft.
Het is niet altijd mogelijk om dit vooraf met u te bespreken. Soms gaat uw gezondheid ineens achteruit, waardoor een gesprek op dat moment niet meer lukt.
Als u dan een hartstilstand krijgt en duidelijk is dat reanimatie geen zin heeft, mag een arts ervoor kiezen om niet te reanimeren. Zo blijft de zorg passend bij uw situatie.
Schriftelijke afspraken
Is er met u afgesproken dat u niet gereanimeerd wilt worden? Dan zet de arts dit in uw medisch dossier. Zo weten alle betrokken zorgverleners wat uw wens is en handelen zij daarnaar.
U mag er zelf voor kiezen om geen een medische behandelingen niet meer te willen. Soms bent u ernstig ziek en biedt behandeling geen kans op verbetering. Dan kan alle zorg zwaar aanvoelen en weinig bijdragen aan uw kwaliteit van leven.
In zo’n situatie kan het rust geven om het proces zijn natuurlijke verloop te laten volgen. U richt zich dan op comfort, nabijheid en wat voor u belangrijk is. Als u afziet van medische behandeling, mag u nog steeds behandelingen krijgen voor uw comfort. Denk dan aan pijnstilling of medicijnen tegen benauwdheid.
Een arts wil altijd zeker weten dat u goed over deze keuze hebt nagedacht. Als duidelijk is dat uw beslissing bewust en weloverwogen is, respecteert uw arts uw wens.
Niet verder behandelen
Als u ongeneeslijk ziek bent en uw gezondheid sterk achteruitgaat, kan een arts soms aangeven dat verdere medische behandeling geen zin meer heeft. De behandeling zou dan geen verbetering brengen en u alleen maar belasten. In zo’n situatie kan worden gekozen om te stoppen met medische ingrepen die gericht zijn op levensverlenging.
Als wordt besloten te stoppen met medische behandelingen die gericht zijn op levensverlenging, mag u nog steeds behandelingen krijgen voor uw comfort. Denk dan aan pijnstilling of medicijnen tegen benauwdheid.
Het doel verschuift dan naar comfort, rust en zorg die past bij uw situatie. Als u helder bent, bespreekt de arts dit altijd eerst met u. Bent u niet meer aanspreekbaar, dan kan de arts een beslissing nemen op basis van uw toestand en eerdere wensen, en dit bespreken met uw naasten.
Een keuze om niet verder te behandelen geeft vaak duidelijkheid en ruimte om te richten op wat voor u en uw naasten belangrijk is.
In de praktijk
Als u geen medische behandeling meer krijgt, krijgt u geen medicijnen meer die uw leven verlengen. Krijgt u bijvoorbeeld een longontsteking, dan geeft de arts geen antibiotica meer. Ook extra vocht of voeding om uw lichaam sterker te maken, stopt dan. Hetzelfde geldt voor beademing.
De zorg richt zich vanaf dat moment op comfort, rust en het verlichten van klachten.
Palliatieve zorg
Als u geen medische behandeling meer krijgt, staat u er niet alleen voor. De zorg gaat gewoon door. Artsen en verpleegkundigen blijven u ondersteunen en doen er alles aan om uw laatste levensfase zo prettig mogelijk te maken. Dit heet palliatieve zorg.
Bij pijn, benauwdheid of andere klachten zoekt het zorgteam steeds naar manieren om u te helpen. Vaak kan dat met medicijnen. Ook bij andere ongemakken kijkt men wat u nodig heeft, zodat u meer rust en comfort ervaart.
Palliatieve zorg is zorg die helpt om uw leven zo prettig mogelijk te houden, ook als u niet meer beter wordt. De zorg richt zich niet op genezing, maar op het verzachten van klachten en het vergroten van uw welzijn.
De zorg gaat verder dan alleen lichamelijke klachten. Er is ook aandacht voor uw emoties, uw thuissituatie en de mensen om u heen. Soms spelen vrijwilligers hierbij een waardevolle rol.
Het doel is dat u meer rust, comfort en ondersteuning ervaart in deze fase van uw leven.
Palliatieve sedatie is een behandeling waarbij de arts uw bewustzijn verlaagt met medicijnen. Afhankelijk van de hoeveelheid medicijnen wordt u dan rustig, slaperig of u valt in een diepe slaap.
Het doel is om ernstige klachten zoals pijn of benauwdheid te verminderen. De sedatie geeft uw lichaam en uw geest meer rust in de laatste fase van uw leven.
Hoe werkt palliatieve sedatie?
Palliatieve sedatie zorgt ervoor dat uw klachten minder worden en dat u minder lijdt. De arts kijkt naar uw situatie en bepaalt hoeveel medicijnen u nodig heeft om rust te krijgen. Soms blijft u nog wat aanspreekbaar. In andere situaties is een diepere slaap nodig.
Het doel is niet dat u per se slaapt, maar dat u minder last heeft van pijn, benauwdheid of onrust. Soms krijgt u de medicijnen alleen ’s nachts of een deel van de dag. In de uren dat u geen medicijnen krijgt, kunt u vaak nog met uw naasten praten.
Als andere behandelingen niet meer helpen, of als u in de stervensfase zit, geeft de arts de medicijnen de hele dag door. Dat helpt om deze periode zo draaglijk mogelijk te maken.
Wie beslist over palliatieve sedatie?
Palliatieve sedatie is een medische behandeling. De arts moet zich daarbij aan duidelijke regels houden en zorgvuldig werken. Hij kijkt goed naar uw situatie en kiest het moment waarop sedatie het beste helpt.
Als uw gezondheid snel achteruitgaat, moet de arts soms snel handelen. Daarom praat hij meestal van tevoren met u, uw naasten en de verzorgenden. Zo heeft u genoeg tijd om afscheid te nemen van elkaar.
U bent nooit verplicht om voor palliatieve sedatie te kiezen. Heeft u vragen of voelt u zich onzeker? Bespreek dit dan met uw arts. Die legt het graag nog een keer uit en helpt u bij uw keuze.
Is palliatieve sedatie hetzelfde als euthanasie?
Nee. Palliatieve sedatie beëindigt het leven niet. U overlijdt aan de ziekte, niet door de medicijnen. Door palliatieve sedatie sterft u niet sneller.
Wat is euthanasie?
Euthanasie betekent dat een arts uw leven beëindigt op uw eigen, uitdrukkelijke verzoek. De arts geeft dan medicijnen waardoor u overlijdt. Dit gebeurt alleen als u ondraaglijk lijdt en geen andere mogelijkheden meer hebt om uw klachten te verlichten. De arts kijkt heel zorgvuldig naar uw situatie en bespreekt uw wens in meerdere gesprekken met u.
Euthanasie betekent dat een arts uw leven beëindigt op uw eigen, uitdrukkelijke verzoek. De arts geeft dan medicijnen waardoor u overlijdt.
Een arts mag niet zomaar op uw verzoek ingaan. Hij of zij moet zeker weten dat u deze keuze heel bewust maakt en dat u er goed over hebt nagedacht.
De arts bespreekt daarom met u:
wat uw ziekte inhoudt,
wat uw vooruitzichten zijn,
welke andere mogelijkheden er zijn om uw lijden te verlichten.
Ook kijkt de arts of uw verzoek echt van u komt en niet is ontstaan door druk van anderen. Het moet zeker zijn dat uw wens niet voortkomt uit een opwelling of een tijdelijke sombere periode.
De arts voert hierover meerdere gesprekken met u. Zo krijgt u de tijd om vragen te stellen en tot rust te komen, en krijgt de arts een volledig beeld van uw situatie en uw wensen.
Wilsverklaring
Het is verstandig om uw wens voor euthanasie op te schrijven. Bespreek uw wilsverklaring daarna met uw arts. Hoe duidelijker het voor uw arts is wat u bedoelt, des te groter de kans dat uw arts op een later moment aan uw verzoek tegemoet kan komen.
Een wilsverklaring geeft houvast voor later, maar het is geen garantie. Er kunnen redenen zijn waarom een arts niet aan uw verzoek kan meewerken.
Uitzichtloos en ondraaglijk lijden
Zelfs als u duidelijk aangeeft dat u wilt sterven met hulp van een arts, betekent dat niet dat dit automatisch gebeurt. Euthanasie mag alleen als u uitzichtloos en ondraaglijk lijdt en er geen andere mogelijkheden zijn om uw klachten te verlichten.
De arts bekijkt zorgvuldig of dit in uw situatie zo is. Pas als aan alle voorwaarden is voldaan, mag een arts uw verzoek overwegen.
Uitzichtloos
Uitzichtloos lijden betekent dat er geen behandeling meer is die u beter maakt. Uw klachten blijven en uw gezondheid gaat verder achteruit. Uw arts kan meestal goed inschatten of dit in uw situatie zo is.
Ondraaglijk
Ondraaglijk lijden gaat over hoe u zich voelt. Het gaat om pijn, benauwdheid of andere klachten die voor u te zwaar zijn. Omdat dit heel persoonlijk is, is het soms lastig voor een arts om vast te stellen of uw lijden echt ondraaglijk is. Als de arts daarover twijfelt, kan die uw verzoek om euthanasie niet goedkeuren.
Geen alternatieven
Uw arts kijkt altijd eerst samen met u welke mogelijkheden er nog zijn om uw klachten te verlichten en uw leven zo draaglijk mogelijk te maken. Pas als er echt geen andere passende opties meer zijn, bespreekt de arts uw verzoek om euthanasie verder.
Raadpleging van een andere arts
Voordat uw arts een verzoek om euthanasie kan toestaan, moet die eerst met een andere arts overleggen. Meestal is dit een speciaal opgeleide arts van Steun en Consultatie bij Euthanasie Nederland (SCEN).
Deze arts praat apart met u en met uw eigen arts. Hij of zij kijkt of uw arts alle regels en stappen goed heeft gevolgd. Ook kan de arts advies geven over uw situatie.
Gewetensbezwaren
Een arts hoeft geen euthanasie uit te voeren als hij of zij daar persoonlijke bezwaren tegen heeft. Wel hoort de arts dit op tijd met u te bespreken. Zo heeft u de ruimte om uw verzoek met een andere arts te delen.
In de praktijk schakelt een arts die geen euthanasie wil doen vaak een collega in. In overleg met u draagt de arts de behandeling dan aan deze collega over.
Praktische afspraken
Als is besloten dat u euthanasie krijgt, maakt de arts samen met u een aantal praktische afspraken. U spreekt af wanneer de euthanasie plaatsvindt en wie van uw naasten erbij zijn. Ook legt de arts uit hoe de medicijnen worden gegeven en wat u daarbij kunt verwachten.
Voor vragen over het doneren van organen en weefsel verwijzen wij u graag naar de website van deNederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Zij geven duidelijke informatie en beantwoorden uw vragen.
Lichaam ter beschikking stellen aan de wetenschap
Wilt u uw lichaam na overlijden schenken aan de wetenschap? Dan meldt u zich aan bij het anatomisch instituut van een universiteit. Op de website van de NTS vindt u een actuele lijst van alle anatomische instituten in Nederland.
Als u zelf geen keuzes meer kunt maken over uw medische behandeling, kijkt de arts eerst of u een wilsverklaring heeft. Daarin staat wat u belangrijk vindt en wie namens u mag spreken.
Heeft u niemand aangewezen? Dan vraagt de arts uw naasten om mee te denken en beslissingen te nemen.
De arts bekijkt altijd eerst of u zelf nog wilsbekwaam bent. U bent wilsonbekwaam als u niet meer zelf kunt beslissen over uw behandeling.
U bent wilsonbekwaam wanneer u:
de informatie over uw ziekte of behandeling niet begrijpt,
geen keuze kunt maken,
niet goed kunt overzien wat de gevolgen van een beslissing zijn.
Voorbeelden
Iemand ligt in coma en kan niet met de arts praten.
Iemand heeft vergevorderde dementie en begrijpt de informatie niet meer.
Geen wilsverklaring
Heeft u geen wilsverklaring en heeft u niemand aangewezen om namens u te spreken? Dan vraagt de arts eerst aan uw partner of echtgenoot om mee te beslissen. Als dat niet kan, vraagt hij of zij het aan een ouder, kind, broer of zus. Is er niemand die deze rol kan of wil vervullen? Dan neemt de arts zelf een beslissing, altijd in uw belang.
Euthanasie is alleen mogelijk als u daar zelf om vraagt, mondeling of schriftelijk. Familie of vrienden mogen dat niet namens u doen. Daarnaast moet aan meerdere wettelijke eisen worden voldaan.
Een levenstestament biedt patiënten meer regie over hun eigen leven en geeft artsen meer duidelijkheid over de persoonlijke wensen van de patiënt.
Een wilsverklaring geeft u meer grip op uw eigen leven. U legt vast wat uw wensen zijn voor medische zorg en wie namens u mag handelen als u dat zelf niet meer kunt. Dat geeft u rust en geeft artsen en naasten duidelijkheid over uw persoonlijke wensen.
Met een wilsverklaring geeft u uw partner, of iemand anders die u volledig vertrouwt, toestemming om beslissingen voor u te nemen. Iedereen van 18 jaar of ouder mag uw vertegenwoordiger zijn.
U kunt zelf een wilsverklaring opstellen. U hoeft hiervoor niet naar een notaris. Het belangrijkste is om uw wensen in eigen woorden op te schrijven. Schrijf ook uw voornaam, achternaam, handtekening en de datum erop. Dan is de wilsverklaring meteen geldig.
Het is belangrijk om uw wilsverklaring met uw arts te bespreken, bijvoorbeeld met de huisarts. Hij of zij kan er dan voor zorgen dat uw wensen gerespecteerd worden. Bespreek uw wilsverklaring ook met uw persoonlijk vertegenwoordiger, en met andere mensen die belangrijk voor u zijn.
Een wilsverklaring is niet hetzelfde als een levenstestament.
Een wilsverklaring gaat over uw medische wensen en wie er voor u mag beslissen als u dat zelf niet meer kan. Het is heel belangrijk dat uw arts hiervan weet.
Een levenstestament gaat over financiële en andere praktische zaken. Dit kunt u vastleggen bij de notaris.
De notaris kan ook uw wensen voor medische zorg vastleggen, maar geeft geen medisch advies.Als u ernstig ziek wordt, zullen hulpverleners met uw arts overleggen over de behandeling, en niet met de notaris. Het is daarom belangrijk dat uw wensen voor medische zorg (ook) bij uw arts bekend zijn.
Wie er voor u mag beslissen als u dat zelf niet meer kan (uw persoonlijk vertegenwoordiger) kunt u vastleggen in een wilsverklaring en ook in een levenstestament. Voor medische behandelingen is het belangrijk dat uw arts op de hoogte is wie er voor u mag beslissen.
U kunt ook kiezen voor 2 vertegenwoordigers, bijvoorbeeld uw kinderen. Zij kunnen de taken dan verdelen. U houdt altijd uw eigen zeggenschap, zolang u zelf beslissingen kunt nemen.
Waarom nadenken over de laatste levensfase?
Wat zijn de voordelen van nadenken en praten over uw laatste levensfase? Kijk in onderstaande video’s naar antwoorden op deze vraag.
Voor iedereen die serieus wil nadenken over de laatste levensfase is dit handige digitale Wensenboekje beschikbaar.
Het boekje is mogelijk gemaakt door het Netwerk Palliatieve Zorg regio Gelderse Vallei. U kunt het gebruiken als inspiratiebron, als praatstuk en als invuldocument.
Download hier het wensenboekjeof mail uw adresgegevens naar netwerkpz@icare.nl, dan sturen wij u een exemplaar op (maximaal 2 per postadres).
